“帕金森病晚期患者，身体僵硬，照料难度非常大。我们在医院看到，有的患者手都掰不开。”近日，国家康复辅具研究中心附属康复医院院长吕泽平在接受中青报·中青网记者采访时，提到了帕金森病患者的照料负担难题。
我国目前约有365万帕金森病患者，预计2030年将达到500万人。吕泽平表示，帕金森病患者数量之所以快速增长，主要原因之一是人均寿命不断延长，老龄化程度不断加深，与老化关系密切相关的神经系统变性疾病呈现快速增加态势，特别是帕金森病和阿尔兹海默症患者数量快速增加，其相关管理成本和照料成本快速增加，相关公共卫生压力特别巨大。
中国康复研究中心副主任治疗师黄富表解释说，帕金森病对患者的影响是全方位的，比较直观的是对患者运动功能的影响，比如走路变得不稳，手拿东西也变得困难。走路不稳带来的巨大隐患就是摔倒，老年人是帕金森病的高发群体，老年人骨头变得脆弱，一旦摔倒，容易导致骨折，由此带来的照料负担会加重，患者和家人的生活质量也会受到严重影响。
除了这些直观的影响，帕金森病还会让患者睡眠质量变差、心理压力加大，这些“看不见”的影响对患者生活质量的影响也很显著。此外，患者还可能有吞咽功能下降、肺部感染风险变高、肠道功能紊乱等情况出现。
吕泽平表示，在降低帕金森病患者的负担方面，科学的康复方法将发挥很大作用。近期，《帕金森病所致功能障碍人群的康复综合评价指导体系》团体标准立项评审会在北京召开。吕泽平正是这个团体标准的主审专家之一。
团体标准的主要负责人之一、首都医科大学宣武医院神经内科副主任医师梅珊珊表示，此次制定的团体标准将根据帕金森病的主体症状，设计标准化评估和康复治疗框架，此外，还会根据患者的具体症状和生活环境定制个性化的康复方案，并关注帕金森病的早期预警、预测，促进早发现、早治疗，指导合理生活方式，减少疾病影响。
据了解，这是我国帕金森病康复领域的首个团体标准。吕泽平对这个团体标准有很高的期待，他说，康复会在整个帕金森病程发挥作用，在疾病早期，通过康复可以延缓症状恶化；临床症状明显之后，康复还可以帮助患者提升生活质量；在疾病晚期，随着用药的增多，药物的副作用也变多，在减少药量方面康复也可以发挥一定作用。
团体标准的主编、首都医科大学宣武医院神经外科副主任李建宇提到接受康复治疗对于帕金森病患者的重要性:在患者患病的整个病程中，康复训练能够改善患者的步态、吞咽、语言等症状。李建宇表示，帕金森病的治疗需要神经内科、神经外科、康复科和心理科等多学科共同合作，最终让患者受益。
在被问及团体标准落地可能遇到的困难时，吕泽平说:“科学普及。”这里的科学普及包括对帕金森这个病的科学普及以及团体标准的普及。
作为帕金森病专科门诊的医生，梅珊珊对科学普及的问题有着更直接的体会。她曾经接诊过一位新疆的患者，患者在当地被当作脑梗患者治疗，一直治不好，所以辗转来到了北京。“我一看就是特别典型的帕金森。因为帕金森通常是身体的‘一边’先起病，表现为走路一边‘拖着’。”在帕金森门诊，这位患者用药后很快就好了，这些药只需要花费几元钱。
目前，帕金森病归属于神经内科，要想成为一名可以诊治帕金森病的专业医生，主要是以继续教育的形式来到像宣武医院这样的专业医院进修。这个需求由医生或医生所在的医院自愿主动发起。这种形式和团体标准很像，后者是由团体按照团体确立的标准制定程序自主制定发布，由社会自愿采用。
梅珊珊说，近些年，来宣武医院进修帕金森专业的医生越来越多。因为，这些年的帕金森患者越来越多，倒逼着医生需要具备这方面的能力。但不得不承认的是，靠医生们的主动进修能帮助的患者还是有限。这也是梅珊珊等专家制定团体标准的原因之一。
团体标准的参编专家、山东省公共卫生临床中心神经外科副主任医师张金介绍了该团体标准中居家康复这一理念对于患者的切实益处。“居家康复能拉近患者和医疗的关系，团体标准的出台目的之一是希望患者居家也能接受系统化的康复治疗。”
团体标准的核心理念是多场景应用、数据驱动导向和全生命周期管理。目前，标准还在制定中。梅珊珊说，标准会尽可能制定得可操作性强，这样就可以利用大数据的技术，把康复的标准真正地下沉到县里、下沉到老百姓的家里，也只有这样，才可以更好地把帕金森患者全生命周期地管理起来。
