系统性红斑狼疮是一种自身免疫疾病。多位专家近日在线上接受采访时表示，近年来，我国红斑狼疮总体疾病控制情况在临床实践下已经有了很大进步，但由于疾病活动、反复复发和药物毒性，患者常存在多器官系统不可逆损伤的风险，需多管齐下做好器官保护。
系统性红斑狼疮高发于15岁至45岁育龄期女性，以多脏器多系统受累为主要特点，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、眼部等多器官、组织的损伤，并显著增高患者的死亡风险。
“患者的5年生存率从20世纪50年代的50%到60%左右，如今已经能够提升至90%以上。”中华医学会风湿病学分会副主任委员兼秘书长张卓莉说，近年来，随着医患对疾病认知的提升以及药物治疗领域的发展，越来越多患者在病情早期可以确诊并得到治疗。
今年6月，欧洲抗风湿病联盟官方杂志《风湿病年鉴》副主编在2023年欧洲抗风湿病联盟年会上分享了最新版系统性红斑狼疮管理建议并进行口头发布，对红斑狼疮患者激素使用量、疾病后续管理和治疗狼疮肾方面等都有了新的建议内容。
尽管患者的10年生存率有很大提高，但由于疾病活动、反复复发和药物毒性，SLE患者常存在多器官系统不可逆损伤的风险，损伤的严重程度和频率随时间推移而增加，器官受损后又预示着更多器官受损和死亡风险增加。
上述EULAR指南口头发布时建议患者每次就诊时，医生应评估系统性红斑狼疮疾病活动度，并至少每年一次使用经过验证的检查项目评估脏器损害。
“我们在临床上可以看到，虽然有时候我们的疾病可能处于相对来说低的疾病活动度，但是器官损害有可能还在悄悄进行。”中国医师协会四川省医师协会风湿免疫分会会长谢其冰举例说明，即使患者没有感受到异样，狼疮的潜在炎症可能仍在攻击他们的肾脏、皮肤和神经系统等，“我们应该在关注狼疮疾病活动度整体情况同时，要定期随访关注肾脏、神经系统、心脏、肝脏等重要器官损害程度，因为可能会造成一种不可逆的损伤”。
激素是系统性红斑狼疮的一线用药。此次EULAR指南口头发布时建议药物干预应根据患者的特征、脏器受累的类型和严重程度、治疗相关的危害、合并症、进行性脏器损伤的风险和患者的偏好来指导。
“过去我们觉得维持到7.5毫克已经是不错的状态，但是现在激素再减，在稳定情况下减至5毫克。”中华医学会风湿病学分会常务委员武丽君表示，随着免疫抑制剂、生物制剂的上市，联合治疗后，激素的应用就越来越小，并且现在贝利尤单抗等生物制剂上市，在过去保证病情稳定的基础上，激素减量会更快。
