听闻知名癫痫专家亲临咨询,患者们早早地从周边城市乃至更远地区慕名赶到上海德济医院,在工作人员的细心引导下,井然有序地排起长队,顺利完成签到登记。
复旦大学附属华山医院神经内科王开颜教授,上海交通大学附属上海市儿童医院神经内科陈育才教授、复旦大学附属儿科医院神经内科金佩娟副教授多位癫痫领域知名专家参与。他们耐心细致地询问患者的病史,逐一查阅病历及各项检查资料,为患者及家属解答各种疑虑,从抗癫痫药物的规范使用,到日常生活中的注意事项,再到专业的心理疏导,帮助患者们坚定战胜疾病的信心。
针对药物难治性癫痫患者,由3至5位来自癫痫内科、癫痫外科、神经康复科、神经心理科等多个学科领域的专家教授共同为其开展公益会诊。这种一站式、全方位、个性化的多学科诊疗服务,能够确保患者得到最全面、最适合的治疗方案,达到最佳的治疗效果。当日累计服务上海及江浙皖赣等地癫痫患者300余人次。
上海市人民代表大会教育科学文化卫生委员会主任徐建光教授强调,
癫痫是一种严重的慢性神经系统疾病,发病率仅次于脑血管病,被世界卫生组织列入全球重点防治的五种神经、精神疾病之一。癫痫频繁发作不仅会引发大脑不可逆的损伤,造成智力低下、脑瘫等严重后遗症,还可能因突然发作而导致意外死亡。我国癫痫患者数量有近1000万,每年新增约40万,患者、家庭和整个社会都面临着沉重的疾病负担,已成为我国重大公共卫生问题。他呼吁全社会提高对癫痫的认识,为癫痫患者提供更多支持,帮助他们更好地融入社会中来。
上海市领军人才、原纽约大学助理教授、上海德济医院郭辉教授表示,
很多癫痫患者主要分布在中小城市及偏远农村地区,他们处境颇为艰难,诊断延误、治疗效果差的情况极为常见,根源在于患者和家属认知不足、基层医疗水平受限以及社会存在偏见。尽管癫痫发病原因和表现复杂多样,但癫痫并非不治之症,高达70%的癫痫患者通过规范、系统、科学的抗癫痫药物治疗可以实现零发作,还有20%的患者可以通过外科和神经调控等先进治疗手段获得满意控制、达到改善生活质量的目的。此次公益帮扶活动对癫痫患者的关爱转化为实际行动,能为各类型、各阶段的癫痫患者提供明确诊断和规范治疗,让困难患者最大可能获得公益补助。
上海仁德基金会还特别为患者定制了分装药盒和环保袋,不仅能帮助患者更妥善地管理药物,也为患者的日常出行提供了便利,细微之处尽显对患者的关怀。
上海市欧美同学会的“国际癫痫关爱日”品牌公益活动通过实施癫痫的手术治疗、药物治疗、生酮治疗、全睡眠周期高密度癫痫脑电定位监测、基因检测基金补助,及开展多学科专家公益会诊、线上专家科普讲座等一系列公益项目,为经济困难的癫痫患者提供了平等享受优质、专业医疗资源的机会,大大减轻了患者及其家庭的经济负担。